儿童安宁疗护服务路径整合实践探讨——以复旦大学附属儿科医院为例

基于文献法及20余例医务社工参与的儿童安宁疗护个案经验,建构出在三甲儿童专科医院内开展儿童安宁疗护的整合路径,分为安宁疗护服务启动、医务社工专业评估、安宁疗护场所选择及个性化关怀服务提供、安宁疗护服务终止。并分析影响实践的关键要素为多学科团队的搭建、家属对临终事实的接纳度、患儿家庭临终场所选择的意愿表达、家庭的照顾能力、社区医疗资源的可及性。最后结合文化语境和现状就儿童安宁疗护实践提出总结与建议。儿童安宁疗护服务路径整合实践提高了临终患儿的生命质量,也体现了以患儿家庭为本的人文关怀。

应用层别分析法构建综合性儿童医院儿科专科护士岗位评价指标体系

目的确定综合性儿童医院儿科专科护士岗位评价指标的权重系数,以构建儿科专科护士岗位评价指标体系。方法采用Delphi法对19名专家进行函询,构建各级评价指标条目,以层别分析法建立评价指标的层次结构模型,并构造判断矩阵,进行指标的层次排序和权重赋值。结果共确立综合性儿童医院专科护士岗位评价的一级指标5个、二级指标13个和三级指标30个,并对各级指标进行了权重赋值,各级指标权重系数均满足逻辑一致性检验。结论综合性儿童医院儿科专科护士岗位评价指标体系的构建,为其岗位评价提供了系统科学的依据。

品管圈活动降低儿科血液肿瘤病房响铃频次

目的探讨品管圈活动在降低儿科血液肿瘤病房响铃频次的作用。方法成立品管圈,确立"降低病房响铃次数"为活动主题,进行现状把握,目标设定,要因分析及对策制定和实施。结果病房响铃频次由改善前的335次/周,降低至改善后的79次/周,护士人际沟通、团队精神、工作主动性等有明显提升。结论品管圈活动对降低儿科血液肿瘤病房响铃频次效果显著。

复旦儿科医联体双向转诊在上海市松江区的实践与成效

目的建立并完善上海市松江区复旦儿科医联体双向转诊体系,提高儿科转诊效率和质量。方法以复旦儿科医联体为平台,采用横断面调查分析2019年3月至2020年12月松江区中心医院儿科转诊至复旦大学附属儿科医院的患儿基本特征、转诊类型以及转诊至儿科各亚专科的病种情况。分析比较2020年与2019年转诊病例的病种分布特点、实际就诊数量、失访数量及有效转诊率。结果2019—2020年松江区中心医院儿科通过复旦儿科医联体平台共转诊306例患儿,年龄最小为出生后1小时,最大为14岁2个月,以1~6岁幼儿和大于6岁学龄期儿童为主,分别占36.9%和41.8%。依据患儿病情特点建立新生儿、危重症患儿、专科疾病三分类转诊流程,其中专科疾病转诊234例(76.5%)、危重症转诊44例(14.4%)、新生儿转诊28例(9.2%)。2020年与2019年转诊病例在性别、年龄分布、转诊类型方面无显著差异(P>0.05)。2019年转诊病例实际就诊101例,有效转诊率65.6%。改进转诊登记-随访-反馈一体化管理体系后,2020年转诊病例实际就诊122例,有效转诊率80.3%,较2019年有显著提升(P=0.004)。儿科转诊需求最多的亚专科前3位是:急诊内科、神经内科、感染科及儿外科(并列第三)。结论依据病情分类转诊可以为患儿提供最及时、最高效的优质医疗服务。通过“转诊登记-随访-反馈”一体化双向转诊体系显著提高了松江区中心医院儿科转诊率和质量。

综合性儿童医院专科护士岗位管理实践

目的建立综合性儿童医院专科护士岗位管理的实施办法。方法通过成立专科护士岗位管理工作小组,进行专科护士岗位需求和岗位分析调查,组织岗位聘任、岗位培训和考核,建立儿科专科护士岗位管理体系。结果实施专科护士岗位管理后,提高了护理质量和科研成果回报:各专科都立足专科特点,求新创变,25名专科护士扎根于临床,参与专科主任查房588次,制定或更新专科护理常规113项,制定或更新专科操作流程77项;组织病区理论考核人次数3 266人次,操作考核人次数2 768人次,组织病区小讲课345次,组织病区教学查房次数892次,承担专科能级课程57学时,专科国家级继续教育项目12学时,承担全院专科质量改进项目19项,参加专科质控检查216次;申请院级和校级基金9项,;在护理核心期刊发表论文15篇,参编教材12 401字。结论专科护士承担了直接护理者、协作者、教育者、管理者、研究者等不同角色,满足高级实践护理中不同角色模块的需要。

综合性儿童医院专科护士工作内容研究

目的应用工作分析法分析儿科专科护士岗位的工作内容,为专科护士的科学使用提供参考。方法使用工作日志记录表对某综合性儿童医院所有专科护士进行为期10d的工作流程记录,记录内容包括日期、工作开始时间、工作内容、工作结束时间、频次及备注。结合现有资料分析,详尽描述儿科专科护士的工作状况。结果内科和外科专科护士每日耗时最多的工作事件为临床用药,分别耗时70.32min和82.31min;ICU和新生儿科专科护士每日耗时最多的工作事件为巡视患者,分别耗时63.77min和84.60min;临床护理服务耗时分别占内科、外科、新生儿科和ICU专科护士工作时间的66.24%、67.88%、54.59%和42.80%。结论目前儿科专科护士的工作内容已基本覆盖专科护士的核心能力和要求,但仍需进一步提高能力和拓展角色。

儿童遗传性肿瘤综合征的研究进展

遗传性肿瘤综合征是由于种系基因突变导致个体具有肿瘤易感倾向的一类疾病,约占所有儿童肿瘤的5%-10%。因其具有遗传性及显著的肿瘤易感风险,故临床管理与一般肿瘤患者不同,主要体现于对存在种系突变患者及其家庭成员实行易感肿瘤的长期监测,以便早期发现,合理治疗。遗传学机制的阐明是疾病临床管理的重要分子基础。文章从疾病的遗传学机制及临床管理两方面对遗传性肿瘤综合征进行综述。

基于标准集束化中心静脉导管干预策略观察儿科95万个导管日的每1000个导管日可减少3例导管相关血流感染发生的系统评价和Meta分析

目的基于标准集束化中心静脉导管干预策略(简称标准集束化策略)对儿童中心静脉导管相关血流感染(CLABSI)文献进行系统评价和Meta分析,为预防和控制儿童CLABSI提供最佳证据体。方法纳入同时符合以下标准的文献。①年龄<18岁的NICU和PICU住院患儿。②标准集束化策略:a.手卫生;b.置管过程中最大无菌屏障;c.浓度>0.5%的氯己啶、碘、碘伏作为皮肤消毒剂;d.每日评估导管的必要性,及时拔除不必要的导管;e.根据患儿特点选择最佳置管部位(非股静脉);至少满足上述5条中的前4条。③以1000个导管日CLABSI发生事件数作为结局指标。④干预性研究的文献。;⑤文献语种不限。在Ovid-MEDLINE、Ovid-EMBASE、Web-of-science、Cochrane图书馆、中国生物医学文献数据库、中国知网、维普和万方数据库中进行检索,检索时间为2003年1月1日至2019年12月31日。采用ROBINS-I对纳入文献进行偏倚风险评价。结果中英文数据库共检索到9708篇文献,其他文献来源2篇,41篇文献进入本文分析,来自于20个国家,美国最多共18篇,均为历史对照研究。标准集束化策略为后时段干预措施,前时段干预措施不限。30篇研究场所为NICU,10篇研究场所为PICU,1篇研究场所为NICU和PICU。累计952584个导管日,其中前时段干预措施442296个导管日,后时段干预措施510288个导管日。41篇文献中,低、中和高偏倚风险分别为11篇(27%)、18篇(44%)和12篇(29%)。标准集束化策略后可降低NICU+PICU患儿CLABSI发生事件数(I^2=81%,随机效应模型),RR=0.40(95%CI:0.33~0.48),绝对效应值:每1000个导管日可减少3(4~3)例CLABSI;可以降低NICU新生儿CLABSI发生事件数(I^2=85%,随机效应模型),RR=0.36(95%CI:0.29~0.45);可以降低PICU患儿CLABSI发生事件数(I^2=27%,固定效应模型),RR=0.54(95%CI:0.42~0.69)。结论标准化集束化策略下每1000个导管日可减少3~4例CLABSI。

儿科中心静脉通路装置发生导管相关性血流感染危险因素的系统评价

目的系统评价儿科中心静脉通路装置(CVAD)发生中心静脉导管相关性血流感染(CLABSI)的危险因素。方法系统检索Ovid-Medline、Ovid-Embase、JSTOR、Cochrane Library、中国知网、中国生物医学文献数据库、万方数据库和维普数据库,纳入发表时间为2000年1月至2020年6月关于儿童CVAD发生CLABSI的病例对照研究和队列研究,并行PICU、NICU、血液肿瘤及儿科病房人群分层分析。结果纳入16篇文献,共计34478根CVAD和1585358个导管日。PICU、NICU、血液肿瘤及儿科病房人群发生CLABSI危险因素的合并OR(95%CI)分别为:①PICU:体重(<8 kg)2.72(1.89~3.92)、特指心脏疾病1.75(1.26~2.01)、输入血制品(RBC或PLT)4.95(3.65~6.72)、使用ECMO 5.83(3.50~9.70)、机械通气2.56(1.80~3.65)、血管活性药物2.89(2.05~4.08)、肠外营养10.60(6.44~17.47)、特指胃肠道疾病2.72(1.43~5.16)、胃造口术后管2.13(1.43~3.10)、股静脉置管2.32(1.84~2.94)、同时置管数>1根4.93(3.60~6.76)和长期管道2.15(1.68~2.75);②NICU:肠外营养2.60(1.25~5.41)、股静脉置管1.71(1.08~2.70)和置管时间>21 d 1.39(1.21~1.61);③血液肿瘤:肿瘤4.95(2.73~8.96)、处于密集进行化疗的阶段8.10(2.50~25.70)、1周前输入RBC 6.77(2.18~21.04)、1周前输入PLT 7.09(2.64~19.05)、多管腔数2.92(1.37~6.24)和隧道式导管3.36(1.41~7.97);④儿科人群:血流感染史2.22(1.58~3.10)、上肢静脉置管3.95(2.98~5.24)和下肢静脉置管2.03(1.94~3.04)。结论PICU、NICU、血液肿瘤和儿科人群CVAD发生CLABSI的危险因素具有其专科的独特性,治疗和置管因素对CVAD发生CLABSI的影响作用更大。

儿科中心静脉导管相关血栓发生的系统评价和Meta分析

目的系统评价儿科中心静脉导管(CVAD)相关血栓发生的保护和危险因素。方法系统检索英文数据库(Ovid-Medline、Embase、Cochrane Library)和中文数据库(中国知网、中国生物医学文献数据库)建库至2020年11月16日的队列研究和病例对照研究文献,纳入置入CVAD的住院新生儿至青少年人群,排除使用CVAD行肾脏替代治疗的儿科人群,对证据体行GRADE证据评价。结果纳入13篇队列研究和1篇巢式病例对照研究,2000年以后文献13篇,北美和欧洲10篇;CVAD相关性血栓的诊断均来自静脉造影或静脉超声检查(发生率3.3%~30.3%),3848根CVAD导管纳入分析,其中经外周静脉置入的中心静脉导管(PICC)538根、非隧道式导管509根、隧道式导管241根、完全植入式静脉输液港583根;颈内静脉置管360根,锁骨下静脉置管354根,股静脉置管162根;219根导管出现导管功能障碍。①CVAD因素中,非隧道式导管OR=0.37(95%CI:0.21~0.63),股静脉置管OR=1.99(95%CI:1.15~3.44),导管功能障碍OR=2.44(95%CI:1.59~3.76),导管留置时间每增加1d OR=1.01(95%CI:1.00~1.02),差异均有统计学意义;②疾病状态因素中,急性白血病OR=2.96(95%CI:2.02~4.32),差异有统计学意义;③治疗过程:使用门冬酰胺酶OR=3.86(95%CI:1.82~8.20),输入肠外营养OR=1.85(95%CI:1.25~2.75)。GRADE证据评价均为极低质量证据。结论CVAD相关血栓的发生中,非隧道式导管是保护因素,急性白血病、脓毒症、股静脉置管部位、导管功能障碍、治疗使用肠外营养、导管留置时间长是危险因素。

气泡式管理策略在儿童定点医院新型冠状病毒变异株院内感染防控中的效果观察

目的研究奥密克戎变异株流行期间气泡式管理策略应用于儿童定点医院新冠门急诊及新冠病房内人群的实施效果。方法前瞻性观察2022年3月1日—5月31日在复旦大学附属儿科医院新冠门急诊和新冠病房内接受诊治的儿童和工作人员,调查其在气泡管理策略下奥密克戎变异株院内感染的发生情况。结果共纳入763名患儿(其中确诊新型冠状病毒感染患儿432例)和98名工作人员。观察期内医院感染发生率和工作人员职业暴露发生率均为0。结论气泡式管理在奥密克戎变异株流行期间用于儿童定点医院对高风险区域的管控是一种可行、有效的策略。

改良DAL-HX83/90方案治疗儿童郎格罕细胞组织细胞增生症24例疗效观察

要：目的 为提高儿童郎格罕细胞组织细胞增生症（LCH）的预后,在复习文献基础上对DAL-HX 83/90方案进行改良并观察其初步疗效.方法 24例患者按DAL-HX 83/90方案分为A、B、C 3组治疗,再按国际组织细胞协会疗效标准进行疗效评价.结果 18例随访7～53个月,诱导6周时有效率：90.9%（20/22）,化疗结束时有效率94.4%（17/18）,复发率22.2%（4/18）,化疗相关不良反应约50%.3例发生明显后遗症.结论 改良DAL-HX 83/90方案初步疗效较好,根据不同组别选用不同化疗强度可减少化疗不良反应,可作为儿童LCH治疗的有效方案之一继续观察.

82例朗格罕斯细胞组织细胞增生症临床分析

目的分析82例郎格汉斯细胞组织细胞增生症(LCH)患儿的治疗效果,旨在了解LCH的长期预后。方法收集2001年6月-2011年5月我院收治的初治LCH患儿,其中2001年6月-2005年12月发病者按改良DAL-HX 83/90方案治疗,设为DAL-HX 83/90组,共27例;2006年1月-2011年5月发病者按LCH-Ⅲ方案治疗,设为LCH-Ⅲ组,共55例。所有患儿均按国际组织细胞协会疗效标准评价疗效。结果 82例患儿化疗结束后总有效率为87%,其中DAL-HX83/90组治疗总有效率为82%,LCH-Ⅲ组治疗总有效率为89%,两者比较差异无显著性(P=0.54)。82例患儿5年无事件生存率(EFS)为82%,5年总生存率(OS)为95%。DAL-HX 83/90组和LCH-Ⅲ组患儿复发率分别为22%和16%(χ2=0.12,P=0.73),3年EFS分别为78%和84%(χ2=0.14,P=0.71)。结论采用改良DAL-HX 83/90方案和LCH-Ⅲ方案的近、远期疗效相仿,均可获得与国外研究近似的有效率和生存率。对有高危脏器累及、复发难治LCH患儿的治疗,仍是目前临床难题。

高免疫球蛋白D伴周期性发热综合征1例病例报告

目的提高对高Ig D伴周期性发热综合征(HIDS)的认识。方法回顾性总结1例儿童HIDS病例的临床特征、实验室检查、血清Ig D、MVK酶和MVK基因检测结果。结果 6岁7个月男孩,2岁起病,呈周期性发作性发热,每2~4周发热1次,每次持续3~7 d。发热时伴腹痛,腹泻,关节疼痛,肝脾肿大。发热时未用抗生素经退热对症治疗,体温可恢复正常。发热时WBC、N和CRP升高,热退后可降至正常。免疫接种后有发热和感染史。经全面检查排除感染性、风湿性及血液肿瘤相关疾病。MVK基因分析发现外显子11,c.1129G>A,p.V377I,为杂合型错义突变,外显子9,c.790_791ins C,p.Leu264fs X12,为杂合型插入突变(首次报道的新突变)。患儿血清Ig D(1 084μg·m L^(-1))显著高于正常参照值(<100μg·m L^(-1))。MVK酶(23 ng·m L^(-1))低于正常参照值(50~300ng·m L^(-1))。本文病例临床特征典型,HIDS诊断明确。结论婴儿期起病的周期性发作性发热,需警惕HIDS可能,免疫接种后发热是重要的诊断线索,检测血清Ig D和MVK酶水平是重要诊断依据,MVK基因突变可明确诊断。

PICC置管患儿家长满意度量表的信效度评价

目的评价PICC置管患儿家长满意度量表的信度和效度,为临床评价PICC置管患儿家长满意度提供工具。方法以马斯洛的需要层次理论为理论框架,参考他人研究成果,结合临床实际情况,编制PICC置管患儿家长满意度量表。通过专家咨询、内容效度评测、对46名置管患儿家长问卷调查,进行信效度分析。结果量表包括导管维护操作、沟通和情感支持、教育信息支持3个维度共20个条目。量表总体Cronbach′sα系数为0.887,3个维度的Cronbach′sα系数依次为0.774、0.799、0.631。量表总的内容效度为0.92;共提取5个公因子,其累积贡献率为70.408%。结论 PICC置管患儿家长满意度量表具有良好信度和效度,适用于评估PICC置管患儿家长的满意度,对PICC置管护理质量的评价有一定的可用性。

白血病微小残留病定量检测方法的临床应用

随着现代联合化疗方案、干细胞移植等治疗方法的进展,儿童白血病的诱导缓解率和5a生存率均有了显著提高,但仍有约20%白血病患儿复发。诸多研究表明,微小残留病(MRD)是儿童白血病复发的主要原因。通过敏感度高、特异性强的方法定量检测MRD,对儿童白血病疗效的评价、化疗方案的确定、预后的判断、复发的监测和移植物的净化等方面均有重要意义。本文就对儿童白血病MRD定量检测方法及其临床应用作一综述。

谷胱甘肽巯基转移酶基因型与儿童急性淋巴细胞白血病化疗相关毒副反应的关系

目的探讨谷胱甘肽巯基转移酶(GST)基因型与儿童急性淋巴细胞白血病(ALL)化疗相关毒副反应的关系。方法随机抽取2003年1月-2008年12月间在复旦大学附属儿科医院血液肿瘤科接受化疗的80例ALL患儿,应用PCR方法进行GSTT1和GSTM1基因型检测,分析GST基因型与诱导化疗和大剂量甲氨蝶呤(HD-MTX)化疗相关毒副反应的关系。结果检出GSTT1缺失基因型11例(13.8%),GSTM1缺失基因型27例(33.8%)。诱导化疗期中高危组GSTM1缺失基因型患儿肝损害发生率显著高于GSTM1非缺失基因型患儿(53.3%vs10.3%,P=0.011)。GSTT1和GSTM1基因型与标危组诱导化疗和HD-MTX化疗相关肝损害的发生无关,与化疗相关感染的发生也无关。结论 GSTM1基因型与接受较强烈诱导化疗的ALL中高危组患儿化疗相关肝损害的发生相关。

VEC方案治疗眼内期视网膜母细胞瘤的效果及安全性分析

目的探讨VEC方案治疗儿童眼内期视网膜母细胞瘤的效果并评价其安全性。方法对2006年1月至2008年2月间在复旦大学附属儿科医院血液肿瘤科门诊接受化疗的眼内期视网膜母细胞瘤患儿进行临床观察分析。结果共36例(48只眼),其中单侧24例,双侧12例,首次诊断平均年龄21.3月(2~93月),中位随访时间25.8月(15~36月)。12只眼IIRC分期为AC期,应用化疗结合局部治疗,1只眼(8.3%)经化疗仍发生进展,其余11只眼(91.7%)随访均持续缓解。36只眼IIRC分期为D^E期,应用眼球摘除术结合化疗,1例对侧眼出现新发病灶,1眼进展再次手术摘除眼球,其余34只眼(94.4%)随访均持续缓解。所有病例都能耐受化疗,仅1例(2.8%)发生轻度肝功能损害。结论化疗与局部治疗、手术相结合能对眼内期视网膜母细胞瘤进行有效的综合治疗。化疗的应用能避免外放疗的使用,降低眼球摘除术率,提高患儿生存质量,且安全可行,并发症少。