儿童安宁疗护服务路径整合实践探讨——以复旦大学附属儿科医院为例

基于文献法及20余例医务社工参与的儿童安宁疗护个案经验,建构出在三甲儿童专科医院内开展儿童安宁疗护的整合路径,分为安宁疗护服务启动、医务社工专业评估、安宁疗护场所选择及个性化关怀服务提供、安宁疗护服务终止。并分析影响实践的关键要素为多学科团队的搭建、家属对临终事实的接纳度、患儿家庭临终场所选择的意愿表达、家庭的照顾能力、社区医疗资源的可及性。最后结合文化语境和现状就儿童安宁疗护实践提出总结与建议。儿童安宁疗护服务路径整合实践提高了临终患儿的生命质量,也体现了以患儿家庭为本的人文关怀。

品管圈活动降低儿科血液肿瘤病房响铃频次

目的探讨品管圈活动在降低儿科血液肿瘤病房响铃频次的作用。方法成立品管圈,确立"降低病房响铃次数"为活动主题,进行现状把握,目标设定,要因分析及对策制定和实施。结果病房响铃频次由改善前的335次/周,降低至改善后的79次/周,护士人际沟通、团队精神、工作主动性等有明显提升。结论品管圈活动对降低儿科血液肿瘤病房响铃频次效果显著。

应用层别分析法构建综合性儿童医院儿科专科护士岗位评价指标体系

目的确定综合性儿童医院儿科专科护士岗位评价指标的权重系数,以构建儿科专科护士岗位评价指标体系。方法采用Delphi法对19名专家进行函询,构建各级评价指标条目,以层别分析法建立评价指标的层次结构模型,并构造判断矩阵,进行指标的层次排序和权重赋值。结果共确立综合性儿童医院专科护士岗位评价的一级指标5个、二级指标13个和三级指标30个,并对各级指标进行了权重赋值,各级指标权重系数均满足逻辑一致性检验。结论综合性儿童医院儿科专科护士岗位评价指标体系的构建,为其岗位评价提供了系统科学的依据。

复旦儿科医联体双向转诊在上海市松江区的实践与成效

目的建立并完善上海市松江区复旦儿科医联体双向转诊体系,提高儿科转诊效率和质量。方法以复旦儿科医联体为平台,采用横断面调查分析2019年3月至2020年12月松江区中心医院儿科转诊至复旦大学附属儿科医院的患儿基本特征、转诊类型以及转诊至儿科各亚专科的病种情况。分析比较2020年与2019年转诊病例的病种分布特点、实际就诊数量、失访数量及有效转诊率。结果2019—2020年松江区中心医院儿科通过复旦儿科医联体平台共转诊306例患儿,年龄最小为出生后1小时,最大为14岁2个月,以1~6岁幼儿和大于6岁学龄期儿童为主,分别占36.9%和41.8%。依据患儿病情特点建立新生儿、危重症患儿、专科疾病三分类转诊流程,其中专科疾病转诊234例(76.5%)、危重症转诊44例(14.4%)、新生儿转诊28例(9.2%)。2020年与2019年转诊病例在性别、年龄分布、转诊类型方面无显著差异(P>0.05)。2019年转诊病例实际就诊101例,有效转诊率65.6%。改进转诊登记-随访-反馈一体化管理体系后,2020年转诊病例实际就诊122例,有效转诊率80.3%,较2019年有显著提升(P=0.004)。儿科转诊需求最多的亚专科前3位是:急诊内科、神经内科、感染科及儿外科(并列第三)。结论依据病情分类转诊可以为患儿提供最及时、最高效的优质医疗服务。通过“转诊登记-随访-反馈”一体化双向转诊体系显著提高了松江区中心医院儿科转诊率和质量。

气泡式管理策略在儿童定点医院新型冠状病毒变异株院内感染防控中的效果观察

目的研究奥密克戎变异株流行期间气泡式管理策略应用于儿童定点医院新冠门急诊及新冠病房内人群的实施效果。方法前瞻性观察2022年3月1日—5月31日在复旦大学附属儿科医院新冠门急诊和新冠病房内接受诊治的儿童和工作人员,调查其在气泡管理策略下奥密克戎变异株院内感染的发生情况。结果共纳入763名患儿(其中确诊新型冠状病毒感染患儿432例)和98名工作人员。观察期内医院感染发生率和工作人员职业暴露发生率均为0。结论气泡式管理在奥密克戎变异株流行期间用于儿童定点医院对高风险区域的管控是一种可行、有效的策略。

综合性儿童医院专科护士岗位管理实践

目的建立综合性儿童医院专科护士岗位管理的实施办法。方法通过成立专科护士岗位管理工作小组,进行专科护士岗位需求和岗位分析调查,组织岗位聘任、岗位培训和考核,建立儿科专科护士岗位管理体系。结果实施专科护士岗位管理后,提高了护理质量和科研成果回报:各专科都立足专科特点,求新创变,25名专科护士扎根于临床,参与专科主任查房588次,制定或更新专科护理常规113项,制定或更新专科操作流程77项;组织病区理论考核人次数3 266人次,操作考核人次数2 768人次,组织病区小讲课345次,组织病区教学查房次数892次,承担专科能级课程57学时,专科国家级继续教育项目12学时,承担全院专科质量改进项目19项,参加专科质控检查216次;申请院级和校级基金9项,;在护理核心期刊发表论文15篇,参编教材12 401字。结论专科护士承担了直接护理者、协作者、教育者、管理者、研究者等不同角色,满足高级实践护理中不同角色模块的需要。

儿童遗传性肿瘤综合征的研究进展

遗传性肿瘤综合征是由于种系基因突变导致个体具有肿瘤易感倾向的一类疾病,约占所有儿童肿瘤的5%-10%。因其具有遗传性及显著的肿瘤易感风险,故临床管理与一般肿瘤患者不同,主要体现于对存在种系突变患者及其家庭成员实行易感肿瘤的长期监测,以便早期发现,合理治疗。遗传学机制的阐明是疾病临床管理的重要分子基础。文章从疾病的遗传学机制及临床管理两方面对遗传性肿瘤综合征进行综述。

基于标准集束化中心静脉导管干预策略观察儿科95万个导管日的每1000个导管日可减少3例导管相关血流感染发生的系统评价和Meta分析

目的基于标准集束化中心静脉导管干预策略(简称标准集束化策略)对儿童中心静脉导管相关血流感染(CLABSI)文献进行系统评价和Meta分析,为预防和控制儿童CLABSI提供最佳证据体。方法纳入同时符合以下标准的文献。①年龄<18岁的NICU和PICU住院患儿。②标准集束化策略:a.手卫生;b.置管过程中最大无菌屏障;c.浓度>0.5%的氯己啶、碘、碘伏作为皮肤消毒剂;d.每日评估导管的必要性,及时拔除不必要的导管;e.根据患儿特点选择最佳置管部位(非股静脉);至少满足上述5条中的前4条。③以1000个导管日CLABSI发生事件数作为结局指标。④干预性研究的文献。;⑤文献语种不限。在Ovid-MEDLINE、Ovid-EMBASE、Web-of-science、Cochrane图书馆、中国生物医学文献数据库、中国知网、维普和万方数据库中进行检索,检索时间为2003年1月1日至2019年12月31日。采用ROBINS-I对纳入文献进行偏倚风险评价。结果中英文数据库共检索到9708篇文献,其他文献来源2篇,41篇文献进入本文分析,来自于20个国家,美国最多共18篇,均为历史对照研究。标准集束化策略为后时段干预措施,前时段干预措施不限。30篇研究场所为NICU,10篇研究场所为PICU,1篇研究场所为NICU和PICU。累计952584个导管日,其中前时段干预措施442296个导管日,后时段干预措施510288个导管日。41篇文献中,低、中和高偏倚风险分别为11篇(27%)、18篇(44%)和12篇(29%)。标准集束化策略后可降低NICU+PICU患儿CLABSI发生事件数(I^2=81%,随机效应模型),RR=0.40(95%CI:0.33~0.48),绝对效应值:每1000个导管日可减少3(4~3)例CLABSI;可以降低NICU新生儿CLABSI发生事件数(I^2=85%,随机效应模型),RR=0.36(95%CI:0.29~0.45);可以降低PICU患儿CLABSI发生事件数(I^2=27%,固定效应模型),RR=0.54(95%CI:0.42~0.69)。结论标准化集束化策略下每1000个导管日可减少3~4例CLABSI。

儿科中心静脉通路装置发生导管相关性血流感染危险因素的系统评价

目的系统评价儿科中心静脉通路装置(CVAD)发生中心静脉导管相关性血流感染(CLABSI)的危险因素。方法系统检索Ovid-Medline、Ovid-Embase、JSTOR、Cochrane Library、中国知网、中国生物医学文献数据库、万方数据库和维普数据库,纳入发表时间为2000年1月至2020年6月关于儿童CVAD发生CLABSI的病例对照研究和队列研究,并行PICU、NICU、血液肿瘤及儿科病房人群分层分析。结果纳入16篇文献,共计34478根CVAD和1585358个导管日。PICU、NICU、血液肿瘤及儿科病房人群发生CLABSI危险因素的合并OR(95%CI)分别为:①PICU:体重(<8 kg)2.72(1.89~3.92)、特指心脏疾病1.75(1.26~2.01)、输入血制品(RBC或PLT)4.95(3.65~6.72)、使用ECMO 5.83(3.50~9.70)、机械通气2.56(1.80~3.65)、血管活性药物2.89(2.05~4.08)、肠外营养10.60(6.44~17.47)、特指胃肠道疾病2.72(1.43~5.16)、胃造口术后管2.13(1.43~3.10)、股静脉置管2.32(1.84~2.94)、同时置管数>1根4.93(3.60~6.76)和长期管道2.15(1.68~2.75);②NICU:肠外营养2.60(1.25~5.41)、股静脉置管1.71(1.08~2.70)和置管时间>21 d 1.39(1.21~1.61);③血液肿瘤:肿瘤4.95(2.73~8.96)、处于密集进行化疗的阶段8.10(2.50~25.70)、1周前输入RBC 6.77(2.18~21.04)、1周前输入PLT 7.09(2.64~19.05)、多管腔数2.92(1.37~6.24)和隧道式导管3.36(1.41~7.97);④儿科人群:血流感染史2.22(1.58~3.10)、上肢静脉置管3.95(2.98~5.24)和下肢静脉置管2.03(1.94~3.04)。结论PICU、NICU、血液肿瘤和儿科人群CVAD发生CLABSI的危险因素具有其专科的独特性,治疗和置管因素对CVAD发生CLABSI的影响作用更大。

儿科中心静脉导管相关血栓发生的系统评价和Meta分析

目的系统评价儿科中心静脉导管(CVAD)相关血栓发生的保护和危险因素。方法系统检索英文数据库(Ovid-Medline、Embase、Cochrane Library)和中文数据库(中国知网、中国生物医学文献数据库)建库至2020年11月16日的队列研究和病例对照研究文献,纳入置入CVAD的住院新生儿至青少年人群,排除使用CVAD行肾脏替代治疗的儿科人群,对证据体行GRADE证据评价。结果纳入13篇队列研究和1篇巢式病例对照研究,2000年以后文献13篇,北美和欧洲10篇;CVAD相关性血栓的诊断均来自静脉造影或静脉超声检查(发生率3.3%~30.3%),3848根CVAD导管纳入分析,其中经外周静脉置入的中心静脉导管(PICC)538根、非隧道式导管509根、隧道式导管241根、完全植入式静脉输液港583根;颈内静脉置管360根,锁骨下静脉置管354根,股静脉置管162根;219根导管出现导管功能障碍。①CVAD因素中,非隧道式导管OR=0.37(95%CI:0.21~0.63),股静脉置管OR=1.99(95%CI:1.15~3.44),导管功能障碍OR=2.44(95%CI:1.59~3.76),导管留置时间每增加1d OR=1.01(95%CI:1.00~1.02),差异均有统计学意义;②疾病状态因素中,急性白血病OR=2.96(95%CI:2.02~4.32),差异有统计学意义;③治疗过程:使用门冬酰胺酶OR=3.86(95%CI:1.82~8.20),输入肠外营养OR=1.85(95%CI:1.25~2.75)。GRADE证据评价均为极低质量证据。结论CVAD相关血栓的发生中,非隧道式导管是保护因素,急性白血病、脓毒症、股静脉置管部位、导管功能障碍、治疗使用肠外营养、导管留置时间长是危险因素。

专业照护者感知的儿童安宁疗护实践影响因素的质性研究

目的深入了解专业照护者感知的儿童安宁疗护实践影响因素,为提升安宁疗护服务质量提供参考依据。方法2021年11月至2022年3月,目的抽样法选取上海市2所儿童专科医院和4所社区医院的3名医生、15名护士、3名社工为研究对象,采用现象学研究方法,对其进行深度访谈,对访谈资料进行转录、编码、分析、提炼主题。结果专业照顾者感知的儿童安宁疗护实践的影响因素分别来自微观系统(患儿的诊疗经历、对疾病的认知、身心需求)、中观系统(家庭成员对安宁疗护的认识、对安宁疗护信息的获取、情绪状态,专业照护者开展安宁疗护的意愿、服务能力,医疗机构的服务模式、资源配置)和宏观系统(社会文化、政策机制)3个层面。结论儿童安宁疗护实践面临多重影响,需要普及安宁疗护理念,增强社会各层面对其关注度和参与度,提升专业照顾者的服务能力,加强医院、社区、家庭安宁服务的连续性,开发适合国内临床情景的个性化安宁疗护服务,提高患儿和家庭的生活质量。

医务社工参与儿童器官捐献家属沟通工作的个案研究

采用个案研究,选取器官捐献过程中捐赠意向评估期、术前告别期、术中等待期、术后跟进期这四个阶段的典型案例,在回顾医务社工对器官捐献家庭的干预过程与工作记录的基础之上,探究医务社工参与儿童器官捐献家属沟通工作的主要过程与干预服务以及相应的模式与经验。研究发现,器官捐献工作需要多学科团队共同参与,其中,医务社工尤其在器官捐献评估与全流程关怀过程中发挥着诊断、评估、建议、咨询及整合资源等重要作用,同时医务社工参与器官捐献家属沟通工作存在一定的优势与不足,最后基于此为其提出了未来发展建议。

儿童舒缓疗护整合模式的介绍及启示

基于文献分析的方法,梳理儿童舒缓疗护整合模式的发展历程,重点介绍儿童舒缓疗护整合模式中的儿科舒缓疗护服务理念、服务团队、服务内容、工作模式,探讨其对我国临床实践的启示。在深入分析我国儿童舒缓疗护开展的不足之处的基础上,未来我国相关临床实践可借鉴儿童舒缓疗护整合模式,通过宣传儿童舒缓疗护理念,提升儿童舒缓疗护的服务质量,建设儿童舒缓疗护服务支持体系,深入推动我国儿童舒缓疗护的发展。

血液肿瘤儿童化疗后预防性使用重组人粒细胞/粒细胞-巨噬细胞集落刺激因子的疗效和安全性

目的:探讨血液肿瘤患儿化疗后预防性使用重组人粒细胞/粒细胞巨噬细胞集落刺激因子(recombinant human granulocyte/granulocyte-macrophage colony-stimulating factor,rhG/GM-CSF)的疗效及不良反应。方法:比较血液肿瘤患儿接受强烈化疗后24~48 h预防性使用rhG/GMCSF后,中性粒细胞绝对值(absolute neutrophil count,ANC)恢复时间、感染发生率及不良反应。结果:2013年1月—2015年12月符合标准的预防性使用rhG/GM-CSF共248例次。ANC平均恢复时间为11.6 d(95%可信区间:11.1~12.0 d),单用rhG-CSF组为10.8 d(95%可信区间:10.1~11.4 d),单用rhGMCSF组为12.7 d(95%可信区间:11.9~13.4 d)。rhG-CSF组中性粒细胞水平恢复时间较rhGM-CSF组短(z=-4.649,P<0.01)。急性髓细胞白血病患者中性粒细胞水平的恢复时间较高危急性淋巴细胞白血病/淋巴母细胞型淋巴瘤和B细胞型非霍奇金淋巴瘤患者迟(z=4.819,P<0.01;z=5.595,P<0.01)。含大剂量阿糖胞苷方案组的中性粒细胞水平恢复时间较其他方案显著延长(z=5.417,P<0.01)。单用rhG-CSF组和单用rhGM-CSF组发热性中性粒细胞缺乏发生率分别为58.9%和57.8%,2组差异无统计学意义(P=0.87)。HR3方案治疗最易引起感染,发热性中性粒细胞缺乏发生率高达88.0%。感染相关死亡患者2例,其中单用rhGCSF组1例,为B细胞型非霍奇金淋巴瘤患者接受BB方案治疗后因脓毒血症而放弃治疗;另一例为单用rhGM-CSF,为高危急性淋巴细胞白血病患者接受HR3方案后发生耐药铜绿假单胞菌败血症而死亡。结论:血液肿瘤患儿化疗后预防性使用rhG/GM-CSF的安全性较好。今后,需要开展较大样本量的随机对照试验以证实预防性使用rhG/GM-CSF对降低化疗后感染发生率的价值。

改良DAL-HX83/90方案治疗儿童郎格罕细胞组织细胞增生症24例疗效观察

要：目的 为提高儿童郎格罕细胞组织细胞增生症（LCH）的预后,在复习文献基础上对DAL-HX 83/90方案进行改良并观察其初步疗效.方法 24例患者按DAL-HX 83/90方案分为A、B、C 3组治疗,再按国际组织细胞协会疗效标准进行疗效评价.结果 18例随访7～53个月,诱导6周时有效率：90.9%（20/22）,化疗结束时有效率94.4%（17/18）,复发率22.2%（4/18）,化疗相关不良反应约50%.3例发生明显后遗症.结论 改良DAL-HX 83/90方案初步疗效较好,根据不同组别选用不同化疗强度可减少化疗不良反应,可作为儿童LCH治疗的有效方案之一继续观察.

82例朗格罕斯细胞组织细胞增生症临床分析

目的分析82例郎格汉斯细胞组织细胞增生症(LCH)患儿的治疗效果,旨在了解LCH的长期预后。方法收集2001年6月-2011年5月我院收治的初治LCH患儿,其中2001年6月-2005年12月发病者按改良DAL-HX 83/90方案治疗,设为DAL-HX 83/90组,共27例;2006年1月-2011年5月发病者按LCH-Ⅲ方案治疗,设为LCH-Ⅲ组,共55例。所有患儿均按国际组织细胞协会疗效标准评价疗效。结果 82例患儿化疗结束后总有效率为87%,其中DAL-HX83/90组治疗总有效率为82%,LCH-Ⅲ组治疗总有效率为89%,两者比较差异无显著性(P=0.54)。82例患儿5年无事件生存率(EFS)为82%,5年总生存率(OS)为95%。DAL-HX 83/90组和LCH-Ⅲ组患儿复发率分别为22%和16%(χ2=0.12,P=0.73),3年EFS分别为78%和84%(χ2=0.14,P=0.71)。结论采用改良DAL-HX 83/90方案和LCH-Ⅲ方案的近、远期疗效相仿,均可获得与国外研究近似的有效率和生存率。对有高危脏器累及、复发难治LCH患儿的治疗,仍是目前临床难题。

高免疫球蛋白D伴周期性发热综合征1例病例报告

目的提高对高Ig D伴周期性发热综合征(HIDS)的认识。方法回顾性总结1例儿童HIDS病例的临床特征、实验室检查、血清Ig D、MVK酶和MVK基因检测结果。结果 6岁7个月男孩,2岁起病,呈周期性发作性发热,每2~4周发热1次,每次持续3~7 d。发热时伴腹痛,腹泻,关节疼痛,肝脾肿大。发热时未用抗生素经退热对症治疗,体温可恢复正常。发热时WBC、N和CRP升高,热退后可降至正常。免疫接种后有发热和感染史。经全面检查排除感染性、风湿性及血液肿瘤相关疾病。MVK基因分析发现外显子11,c.1129G>A,p.V377I,为杂合型错义突变,外显子9,c.790_791ins C,p.Leu264fs X12,为杂合型插入突变(首次报道的新突变)。患儿血清Ig D(1 084μg·m L^(-1))显著高于正常参照值(<100μg·m L^(-1))。MVK酶(23 ng·m L^(-1))低于正常参照值(50~300ng·m L^(-1))。本文病例临床特征典型,HIDS诊断明确。结论婴儿期起病的周期性发作性发热,需警惕HIDS可能,免疫接种后发热是重要的诊断线索,检测血清Ig D和MVK酶水平是重要诊断依据,MVK基因突变可明确诊断。

PICC置管患儿家长满意度量表的信效度评价

目的评价PICC置管患儿家长满意度量表的信度和效度,为临床评价PICC置管患儿家长满意度提供工具。方法以马斯洛的需要层次理论为理论框架,参考他人研究成果,结合临床实际情况,编制PICC置管患儿家长满意度量表。通过专家咨询、内容效度评测、对46名置管患儿家长问卷调查,进行信效度分析。结果量表包括导管维护操作、沟通和情感支持、教育信息支持3个维度共20个条目。量表总体Cronbach′sα系数为0.887,3个维度的Cronbach′sα系数依次为0.774、0.799、0.631。量表总的内容效度为0.92;共提取5个公因子,其累积贡献率为70.408%。结论 PICC置管患儿家长满意度量表具有良好信度和效度,适用于评估PICC置管患儿家长的满意度,对PICC置管护理质量的评价有一定的可用性。

粒细胞和粒细胞巨噬细胞集落刺激因子预防儿童血液肿瘤化疗后感染效果及安全性的前瞻性、多中心研究

目的探讨重组人粒细胞巨噬细胞集落刺激因子(GM-CSF)和人粒细胞集落刺激因子(G-CSF)预防儿童血液肿瘤化疗后感染的有效性和安全性。方法收集2016年7月至2018年6月在6家三级甲等医院住院化疗的134例患儿,其中复旦大学附属儿科医院60例,上海交通大学医学院附属新华医院38例,苏州大学附属儿童医院29例,青岛大学医学院附属医院4例,西北妇女儿童医院2例,山东省千佛山医院1例。以随机数字表法将患儿分为GM-CSF组(38例)、G-CSF组(45例)、GM-CSF+G-CSF组(51例)。比较3组间感染、中性粒细胞绝对计数(ANC)恢复时间、血小板计数(Plt)降低以及不良反应发生情况。结果所有患儿化疗后骨髓抑制期共发生感染64例(47.8%),其中GM-CSF组18例(47.4%),G-CSF组20例(44.4%),GM-CSF+G-CSF组26例(51.0%);G-CSF组患儿呼吸道感染发生率高于GM-CSF组和GM-CSF+G-CSF组[22.2%(10/45)比2.6%(1/38)、4.0%(2/51),χ^(2)=12.00,P=0.002]。所有患儿ANC恢复至≥1.5×10^(9)/L的中位时间为10.5 d(8 d,15 d),其中GM-CSF组为12 d(10 d,16 d),G-CSF组为9 d(8 d,12 d),GM-CSF+G-CSF组为10 d(8 d,16 d)。所有患儿中101例(75.4%)骨髓抑制期Plt<50×10^(9)/L,79例(59.0%)Plt<20×10^(9)/L。3组间Plt<50×10^(9)/L和<20×10^(9)/L的发生率差异均无统计学意义(均P>0.05)。所有患儿中24例(17.9%)发生不良反应,包括发热20例(14.9%),咽痛2例(1.5%),恶心1例(0.7%),腹泻1例(0.7%);未发生2级以上不良反应。3组间不良反应发生率比较,差异无统计学意义(P>0.05)。结论GM-CSF和G-CSF预防儿童血液肿瘤化疗后骨髓抑制期感染的效果相当,二者联用耐受性较好。单用GM-CSF及其与G-CSF联用的呼吸道感染发生率较低,可能与GM-CSF对肺部感染起作用有关。