安徽省104例苯丙酮尿症患儿生活质量及其影响因素研究

目的了解苯丙酮尿症(PKU)患儿的生活质量及其影响因素。方法以安徽省三家主要妇幼保健机构诊治的104名PKU患儿为研究对象,采用Peds QLTM 4.0普适性核心量表评价患儿的生活质量。采用多因素logistic回归分析法调查患儿生活质量的影响因素。结果 104名PKU患儿生活质量总评分及其3个维度生理功能、情感功能、社会功能的得分均低于一般在校学龄儿童(P<0.01),由情感功能、社会功能和角色功能构成的心理领域得分也低于一般在校学龄儿童(P<0.01)。多因素logistic回归分析显示患儿年龄较大(≥4岁)是生活质量的危险因素(OR=8.569,P<0.01),监护人就职于企事业单位等是生活质量的保护因素(OR=0.206,P<0.05)。结论 PKU患儿生活质量水平较低,影响患儿生活质量的主要因素是患儿年龄和监护人职业。