罕见病防治法律制度的境外经验及其启示

分析美国、日本、澳大利亚和欧盟四个典型国家/地区在罕见病法律法规或有关规定方面的共性和差异,特别关注了制度设计、执行机构、运作机制和激励措施。发现药物可及性是各地法律制度的关键焦点,但在药物保障的具体法律实施方面各有不同,表现在单独法规与综合法律体系的选择上。此外,融入患者视角和强化社群治理是值得借鉴的经验。基于境外经验,提出适宜我国国情的罕见病防治法律制度优化建议,涵盖立法路径、立法切入点和立法内容,旨在更有效全面地保护罕见病患者权益。

我国超长住院日影响因素与管理对策分析

超长住院日作为影响医院总体平均住院日的主要因素之一,对医院的医疗服务质量、医疗资源配置利用、工作效率、管理水平以及患者自身利益等均会产生不利影响。通过综合目前国内对超长住院日的研究,归纳总结近年来国内超长住院日患者分布特征及管理困境,从医院质量管理、基层医疗卫生服务机构建设、医保支付方式改革等角度提出相应建议措施,为有针对性地解决超长住院日患者比例大、平均住院日相对较长等问题提供参考依据。

胃癌患者生命质量测定量表及测量结果应用研究进展

目的综述胃癌患者生命质量测量的主要特异性量表以及结果应用的现状和进展,提出研究展望。方法以“胃癌、生命质量、生命质量测量”为中文关键词,以“gastric cancer、quality of life、measurement scale”为英文关键词,检索CNKI期刊全文数据库和PubM ed建库至2020年相关文献。纳入标准:(1)生命质量与胃癌患者的相关研究;(2)胃癌特异性生命质量量表;(3)生命质量测量结果在胃癌患者中应用。根据纳入标准分析文献34篇。结果胃癌生命质量特异型测量量表能全面反映胃癌患者的生命质量状况。国内外已研发胃癌患者特异型量表数量众多,为研究者提供了较多选择,但仍有待进一步完善。胃癌患者生命质量评价的应用范围不断扩展,已被广泛运用在胃癌患者健康状况评价、疾病负担及防治重点研究、临床干预效果评价、卫生资源配置与利用评价、卫生服务方案的选择等方面。结论研究者对胃癌特异型量表使用时应从研究问题和目标出发进行选择,而缺乏金标准的胃癌特异型量表在信效度检验、汉化版文化适应性调适以及量表相关性研究等方面的缺乏都有待填补,从而保证其测量结果的准确性;同时应拓宽胃癌生命质量结果应用的范围,以此全面改善胃癌患者的生命质量。

试析重大新发突发传染病防控法律规范的衔接--以《生物安全法》为基点

“紧急不避法治”,防控重大新发突发传染病疫情需要系统完善的法律体系予以支撑。围绕重大新发突发传染病疫情防控这一问题,以《生物安全法》为基点,通过对该法框架性结构的可操作性、对已有同位阶法律(即《传染病防治法》和《突发事件应对法》)在针对重大新发突发传染病疫情防控问题上的“立法补位”作用以及“立法留白”现象的论证和反思,探讨了与重大新发突发传染病疫情防控相关的法律法规的规范衔接问题,以期为《传染病防治法》等相关立法的增补修订提供参考。

结构功能主义视角下疾病预防控制体系现代化AGIL模型研究

面对新冠肺炎疫情的长期性和复杂性,加速疾病预防控制体系现代化改革是切实维护人民健康的有利保障,对加快国家治理体系和治理能力现代化建设具有重要意义。疾病预防控制体系是公共卫生体系的核心组成部分,应充分发挥其改革的牵引作用。基于结构功能主义视角,构建疾病预防控制体系现代化改革的AGIL模型,采用多学科融合思路,从适应、目标达成、整合、潜在模式维持四个维度论述当前我国疾病预防控制体系存在的问题,探讨如何实现疾病预防控制体系结构与功能的良序整合,进而探索体系改革的实现路径,以期为我国疾病预防控制体系现代化改革提出参考性建议。

苯丙酮尿症患者报告结局系统评价

目的系统评价苯丙酮尿症(phenylketonuria,PKU)的患者报告结局(PRO)。方法系统检索PubMed、EMBASE、The Cochrane Library、Web of Science、Scopus和EBSCO英文数据库以及中国期刊全文数据库发表的有关PKU患者的PRO研究。结果初检确定1680篇相关文献,手工检索确定6篇,经去重、审查标题和全文后,最终纳入32篇。共30种PRO评估工具,其中适用于成年患者25种,未成年患者6种。评估疾病症状量表17种,患者报告抑郁、焦虑情绪较多,评估健康相关生命质量的量表13种,其中PKU-QOL最为常用。结论目前用于PKU患者的PRO量表多是国外量表,中文版本的量表较少,限制了在国内的应用。