认识罕见病——肝豆状核变性

2019年2月,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,由324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网,太原市第三人民医院是协作网医院之一。2018年国家卫生和健康委员会等部门联合公布的《第一批罕见病目录》,纳入了同时满足四项条件的病种:国际国内有证据表明发病率或患病率较低;对患者和家庭危害较大;有明确诊断方法;有治疗或干预手段、经济可负担,或尚无有效治疗或干预手段、但已纳入国家科研专项。肝豆状核变性就是其中之一。