中国霍奇金淋巴瘤患者疾病负担调查——基于一项在线问卷调查的研究

目的:对中国霍奇金淋巴瘤患者的疾病负担进行研究和评价。方法:采用问卷调查法,对基于自愿原则参加的患者进行在线调查。问卷内容包括患者人口统计学特征、诊断及治疗情况、肿瘤药物使用、疾病经济负担、EQ-5D-5L生命质量量表等。结果:纳入调查患者总计681例,2018年疾病平均经济负担为177601.74元(标准差500653.14元),EQ-5D平均得分为0.87(标准差0.16)。随着疾病复发次数增加,患者生命质量得分降低,经济负担加重。结论:霍奇金淋巴瘤给患者造成沉重疾病负担,且随疾病严重程度增加而负担加重。这些疾病负担数据可为相关技术评价和卫生决策提供支持,管理部门和医疗机构也应重视并采取措施减轻患者疾病负担。

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原始研究:系统综述与meta分析Fabbri A,Parker L,Colombo C,et al.Industry funding of patient and health consumer organizations.BMJ,2020;368:16925.http://dx.doi.org/10.1136/bmj.16925.