河南省中部地区2003-2013年罕见病住院患者分布

目的探讨分析河南省中部地区三级医院中2003-2013年罕见病住院患者分布情况,了解罕见病的分布特征,为进一步进行罕见病流行病学研究提供科学依据。方法采集河南省38家三级医院中2003-2013年罕见病住院患者病历68 544例,进行描述性研究分析。结果先天畸形、变性和染色体异常是最主要的罕见病类型,占30.12%。河南省中部地区排名前10位的罕见病依次为心间隔先天畸形,紫癜及其他出血情况,新生儿呼吸窘迫,胰岛素依赖型糖尿病,帕金森病,肛门及直肠区的裂和瘘,面神经疾病,脑的其他疾病,腭裂及大动脉先天性畸形,其中心间隔先天畸形与紫癜最为常见,分别占11.89%和11.85%。2003-2013年河南省中部地区三级医院罕见病住院患者中,0-5岁患者病例数最高,占24.99%;15岁以下儿童占46.86%。男性罕见病患者所占比例高于女性患者,二者比值为1.2。在罕见病类型方面,男性和女性的罕见病分布情况相似,最主要的罕见病种类均为先天畸形、变性和染色体异常,男性为28%,女性为32%。罕见病在豫中地区三地的分布相似。结论罕见病在人群中的分布有较大差异,不同年龄段主要罕见病类型不同,不同性别主要罕见病类型相似,不同性别主要罕见病发病率不同,儿童主要罕见病为先天畸形、变性和染色体异常,且儿童罕见病住院患者人数远高于其他年龄段患者。

豫北地区2003-2013年罕见疾病住院患者流行特征分析

目的：分析豫北地区2003-2013年罕见疾病住院患者的流行特征，为进一步研究提供线索；确定高危人群及主要罕见疾病类型，为卫生资源的分配及制定预防措施提供依据。方法按照罕见疾病 ICD -10编码及家庭住址进行筛选，收集豫北地区三级医院2003-2013年的罕见疾病资料。利用描述性流行病学方法进行统计分析。结果2003-2013年豫北地区罕见疾病住院患者共55675例，1560种疾病，其中男30401例（占54.6%），女25274例（占45.4%）。罕见疾病住院患者人数由2003年的494例增加到2013年的12406例。年龄呈偏态分布，中位年龄及四分位年龄分别为17岁（4岁，45岁）。此外，0~10岁年龄组人数最多23254例（占41.8%）。男性患者普遍多于女性患者，各种疾病总人数中男性患者为女性的1.2倍。位居前三的罕见疾病是先天畸形、变形和染色体异常，血液及造血器官疾病和某些涉及免疫机制的疾病和神经系统疾病，其患病人数（所占比例）分别为17511例（31.5%），12169例（21.5%），7578例（13.6%）；泌尿生殖系统疾病病例数最少，为115例，占0.2%。结论2003-2013年豫北地区的罕见疾病住院病例呈增多趋势，其中先天畸形、变性和染色体异常，血液及造血器官疾病和某些涉及免疫机制的疾病和神经系统疾病的病例数较高；患病人群主要集中在0~10岁年龄组，且男性患者略高于女性。